Osoby na spektrum płacą więcej

Dziś udostępniam zapis rozmowy z Ewą z Fundacji Dziewczyny w Spektrum, która jest samorzeczniczą organizacją działającą na rzecz dziewczyn, kobiet i osób LGBT+ w spektrum autyzmu.

Dodaję krótką listę wyrażeń, które będą pomocne i których – jeśli jeszcze nie znacie – wypada się nauczyć:

wyoutowanie się / coming out – w kontekście tej rozmowy, dzielenie się pierwszy raz informacją, że jest się na spektrum autyzmu;

neurotypowi – osoby nie będące na spektrum autyzmu;

special interest / szczególne zainteresowania – w kontekście osób na spektrum, mocno nasilony poziom zainteresowania pewnym obszarem; obszary i nasilenie mogą się zmieniać w trakcie życia;

cis-kobieta – osoba identyfikująca się z płcią żeńską przypisaną przy urodzeniu; analogicznie cis-mężczyzna to osoba identyfikująca się z płcią męską przypisaną przy urodzeniu.


Emilia (własny spokój): Opowiesz kilka słów o sobie?

Ewa (Fundacja Dziewczyny w Spektrum): Mam przeszłość aktywistyczną. Przez wiele lat pracowałam w Fundacji Przestrzeń Kobiet i tematy własnego miejsca i szeroko pojętej niezależności są dla mnie ważne. Aktywizm autystyczny zaczął się u mnie po diagnozie Aspergera.

Dostałam tę diagnozę 6 lat temu, ale 2 lata zajęło mi układanie sobie tego w głowie. Dopiero potem zaczęłam się z tym outować i dzielić się swoimi doświadczeniami. Od maja 2017 prowadziłam blog Dziewczyna w spektrum, ale teraz już nie dzielę się tak chętnie osobistymi doświadczeniami w internecie, bo od niemal półtora roku doświadczam w formie stalkingu.

Niedawno założyłam Fundację Dziewczyny w Spektrum, która ma wspierać dziewczyny i osoby LGBTQ+, ze szczególnym uwzględnieniem osób niebinarnych i transpłciowych, bo to jest grupa szczególnie liczna wśród osób autystycznych, a te wątki są zupełnie pomijane lub obarczane mocną oceną przez społeczność zajmującą się spektrum autyzmu.

Badania pokazują, że wśród osób w spektrum autyzmu znacznie więcej osób odczuwa dysforię płciową niż w ogólnej populacji.

Jest też więcej osób o niestereotypowej ekspresji płci. Wiele wskazuje na to, że ludzie w spektrum autyzmu mają inne podejście do kategorii płci niż neurotypowi.  

Emilia: Po raz pierwszy o tym słyszę, wiesz?

Ewa: Dla mnie to jest fascynujące i dla wielu innych osób w spektrum też, natomiast w społeczności około-autystycznej (rodzice, opiekunowie, specjaliści) połączenie transpłciowości i autyzmu odsłania dodatkowe uprzedzenia.

Osoby transpłciowe i niebinarne w spektrum są postrzegane jako jeszcze bardziej zaburzone, bo już samo spektrum jest widziane jako zaburzenie.

Roboty aktywistycznej i samorzeczniczej jest dużo i jest ogromna potrzeba wspierania osób, które odkrywają swoją tożsamość i są w spektrum autyzmu. Bardzo często to są osoby, które już wiedzą, że są queerowe i diagnoza spektrum to jednak jest jakieś dodatkowe obciążenie. Nawet jeśli myślisz dobrze o sobie, nie masz dużych zinternalizowanych uprzedzeń, to jednak odbiór społeczny powoduje, że jest ciężej.

Emilia: W moim doświadczeniu było tak, że najpierw wiedziałam, że jest ze mną coś inaczej, a potem – ponieważ i tak zaczęłam kwestionować milion innych rzeczy – też zaczęłam się przyglądać płciowości.

Niebinarność i nie mieszczenie się w tradycyjnych kategoriach to była dla mnie jakaś oczywistość, ale nazwanie tego zajęło mi sporo czasu. Ma to, na mój dopiero uczący się pewnych rzeczy mózg, sporo sensu. Wiesz, że jesteś inna, zaczynasz się zastanawiać, więc oczywiście, że zaczniesz zastanawiać się nad płcią i zaczniesz zauważać, że standardy płciowe cię krzywdzą. (Patriarchat krzywdzi i „kobiety” i „mężczyzn”, odmawiając nam pewnych cech, a wymagając innych.)

No i kurczę, teraz się okazuje, że jest cała grupa osób, które mają to samo doświadczenie.

Ewa: Jest. I jest bardzo niezaopiekowana. No bo gdzie z tym pójdziesz?

Emilia: To się też przenosi mocno na finanse, bo w momencie, gdy nakładają się te różne warstwy, to nic dziwnego, że jesteśmy w tak trudnym miejscu finansowo.

Miejsca pracy nie są dostosowane pod nasze potrzeby (wykluczają nas i dyskryminują), praca na zleceniach i dziełach umożliwia tą elastyczność i własną przestrzeń, ale to się przekłada na zarobki.

Czy w społeczności autystycznej, z którą jesteś w kontakcie, chęć pracy z domu jest rodzajem ogólnej tendencji, czy są osoby, które się odnajdują w pracy w biurze?

Ewa: Na pewno zdarzają się takie osoby, które się odnajdują, ale zasadniczo jest tak, że ludziom w spektrum jest dużo trudniej pracować na etacie – zwłaszcza takim etacie wymagającym bycia w miejscu pracy przez 40 godzin w tygodniu. To jest po prostu ogromnie przeciążające.

Oczywiście bardzo ważne jest też to, jak to miejsce pracy wygląda. Jeśli pracujesz w małym zespole kilkuosobowym i masz własny pokój, to dużo łatwiej sobie dać radę, niż na takim open space,  tego zupełnie sobie nie wyobrażam. Myślę, że wystarczy średniej wielkości biuro, gdzie jest 10 osób i to byłoby dla mnie nie do zniesienia 8 godzin dziennie.

Kiedyś robiłam nawet taką ankietę. Kilka lat temu testowałam program ZAwodowe ZAprzyjaźnianie. To był program mentoringu dla niepracujących kobiet w spektrum, polegający na wsparciu merytorycznym i osobistym, szczególnie ze strony osób, które pracują ze swoimi special interests, żeby podpowiadały młodszym dziewczynom np. jak zdobyć taką pracę, jak sobie ułatwiać życie w miejscu pracy.

Kiedy robiłam ankietę zbierającą potrzeby, w której wzięło udział ponad czterdzieści osób, to większość powiedziała, że wolałaby pracować z domu.

Były też takie odpowiedzi, że dziewczyny mogą pracować w biurze, ale nie codziennie. Więc nawet jeśli dziewczyny mają potrzebę, żeby wychodzić do ludzi, to rzadka jest gotowość, by siedzieć w biurze codziennie.

Oczywiście to się przekłada finansowo, bo mało jest wciąż miejsc pracy, które oferują zatrudnienie na takich warunkach – bardziej elastyczne, na twoich zasadach, odpowiadających na twoje potrzeby. To się kończy tym, że albo trudno dostać pracę, albo trudno ją utrzymać.

Jest jeszcze duża grupa kobiet w spektrum, która wykonuje wolne zawody i stara się utrzymywać freelancersko. Jest mnóstwo osób, które zarabiają pisaniem, fotografią, tłumaczeniem, pracą na tekstach, talentami artystycznymi. Taki sposób radzenia sobie w życiu jest finansowo trudniejszy, bo wymaga lepszych umiejętności zarządzania finansami i planowania.

Emilia: To jest seksizm na pierwszym miejscu, bo kobietom się od początku wmawia, że my sobie nie radzimy z finansami. To powoduje, że trudniej jest się czegoś nauczyć, coś sprawdzić – ale też trudniej jest po prostu zapytać.

Szczególnie w przypadku osób pracujących na zleceniach bardzo trudna jest kwestia negocjowania stawek, gdy w ogóle nie wiesz, jak to zrobić, nie czujesz, że możesz zapytać inne osoby, które robią podobne rzeczy, ile one zarabiają.

Przez to, że to jest takie olbrzymie tabu osoby, które są mniej przebojowe po prostu radzą sobie gorzej i będą cisnąć na najniższych stawkach, bo im będzie się wydawać, że to jest jedyny sposób.

Ewa: Badania pokazują, że kobiety ogólnie się cenią mniej i gdy masz jeszcze jakieś dodatkowe bariery, typu nierozumienie reguł w miejscu pracy, to się po prostu nie wychylasz.

Emilia: Choć mam też doświadczenie, że czasem to działa w drugą stronę. U mnie czasem nieznajomość reguł działała na plus. Ja po prostu waliłam dużą stawkę i czekałam, aż druga strona mnie znegocjuje w dół. W taki sposób przy każdej zmianie pracy miałam potężną podwyżkę. Ale to oczywiście nie jest reguła.

Ewa: Gdy pisałyśmy przed tą rozmową, pisałaś też o kosztach diagnozy – one są fatalne. Jeśli chcesz się zdiagnozować, gdy jesteś dorosła, to jeśli Twoje spektrum autyzmu nie wygląda stereotypowo, to nie zdiagnozujesz się na NFZ. Nie ma szans. A prywatna diagnoza faktycznie dużo kosztuje.

Dodatkowo, w przypadku kobiet mówimy też o kosztach dochodzenia do diagnozy.

Mnóstwo dziewczyn ma historie błąkania się po różnych gabinetach psychologicznych, psychiatrycznych przez wiele lat – to wszystko też są pieniądze.

Emilia: To trochę inny temat, ale kilka miesięcy temu czytałam tekst jednej kobiety o kosztach dochodzenia do diagnozy endometriozy, gdzie podliczyła wszystkie rzeczy, które robiła, by jakoś zrozumieć, co się dzieje, aż w końcu trafiła na dobrego lekarza i dostała diagnozę. To były olbrzymie pieniądze.

To wynika z totalnego braku wiedzy o chorobach kobiecych ciał, braku badań, braku edukacji wśród lekarzy i lekarek. I to nie tylko chodzi o choroby związane z hormonami, ale też np. zawał serca wygląda zupełnie inaczej u cis-kobiet, a wiedza o tym jest tak nierozpowszechniona.

Przez to wszystko ponosimy koszty rozłożone w czasie, których może nie widać na pierwszy rzut oka. Brak diagnozy też powoduje zupełnie inne koszty, bo bez niej jak nie do końca wiesz, o co chodzi, to próbujesz jakoś sama się poprawić i zmienić, a nie próbować dostosować otoczenie do swoich potrzeb.

Ewa: Oczywiście. Przed diagnozą możesz się mylić i próbować w różnych kierunkach, a po diagnozie ta samoświadomość wzrasta, ale to nie jest tak, że potrzeby zanikają. Możesz mieć potrzebę chodzenia na psychoterapię, jogę czy inne ćwiczenia.

Im lepiej poznajesz siebie, tym możesz mieć większą pewność, że potrzebujesz pewnych rzeczy.

No i znowu, czy dla kobiet, czy dla dorosłych osób niebinarnych w spektrum, nie ma oferty, która byłaby bezpłatna. Będziemy się bardzo starać w Fundacji Dziewczyny w Spektrum, żeby coś takiego było, ale póki co, to znowu jest finansowo po naszej stronie.

Emilia: Dużo hajsu w życiu wywaliłam na rzeczy, które miały za zadanie nie zaspokojenie moich potrzeb, tylko pomoc w zwalczaniu moich potrzeb. To był taki ruch odpychania rzeczy, które teraz wiem, że są mi potrzebne i tyle. Cała fura pieniędzy, które mogły być w zupełnie innym miejscu i mi pomagać.

A czy u Ciebie jakoś się zmieniło to, jak wydawałaś pieniądze przed i po diagnozie?

Ewa: Nie wiem, czy u mnie osobiście była jakaś duża zmiana. Na pewno teraz mam lepiej dobraną terapię.

W bardzo młodym wieku odebrałam edukację finansową od mojej babci, która była księgową i miała zwyczaj zapisywania wszystkich wydatków w swoim zeszycie. Ja te jej zeszyty uwielbiałam i zawsze podglądałam, jak ona to robi. Zawsze planowała każdy miesiąc i uczyła wszystkie wnuczki – dostawałyśmy co miesiąc jakieś pieniądze, które ona wliczała w swój budżet.

Bardzo szybko się nauczyłam oszczędzać, odkładać pieniądze na jakieś rzeczy, które chciałam. Choć to też nie do końca, bo moi rodzice i babcia byli strażnikami mojej ekspresji płciowej, więc nie mogłam sobie kupić kolejki ani samochodzików, ale mogłam oszczędzać. Ten nawyk mi został i myślę, że po babci zostało mi planowanie budżetu.

Mimo to, gdy zaczynałam pracę na własny rachunek, towarzyszyło mi sporo lęku. Wykonywałam wiele dziwnych prac, dopóki nie zaczęłam się utrzymywać z aktywizmu – szkoleń i projektów.

Teraz tego lęku mam dużo mniej i nie boję się już tak, że będę musiała wracać do pracy na etat, tylko czuję, że mogę się sama utrzymać.

Myślę, że przyzwyczajenia z dzieciństwa dużo mi teraz dają.

Kiedy się diagnozowałam, sporym szokiem było odkrycie, że uważa się, że osoby w spektrum mają ogromny problem z planowaniem. Ja wszystko, co mogę, planuję – kocham wszystkie tabelki, wykresy, excele. Bez tego pewnie zgubiłabym się w życiu. Kiedy trochę sobie pobyłam w tym środowisku, to oczywiście się okazało, że nie wszystkie osoby takie są.

Emilia: Może być też tak, że mimo że próbujesz planować, to jeśli otoczenie będzie Ci bardzo utrudniało realizację, wykonywanie planów się po prostu nie będzie działo.

Jestem przekonana, że szczególnie dla osób na spektrum to może być mega ważne, żeby mieć jakąś solidną umiejętność, która może być robiona freelancersko, niezależnie od tego, czy pracujemy na etat, czy nie.

Raz, że to może być takim wentylem bezpieczeństwa (jeśli nie wytrzymam w tym jebanym biurze to pójdę i będę robić tłumaczenia), ale dwa, że to jest rodzaj stabilizacji, którą powinien nam dawać system, gdyby w ogóle akceptował to, kim jesteśmy i jakie mamy potrzeby. To pozwala trochę tą sferę wolności sobie podbudować.

Ewa: W ogóle wspaniałe by było, gdyby ludzie w spektrum więcej wykorzystywali swoje pasje i szczególne talenty w kontekście zawodowym.

Często jest tak, że osoby nie mają takiego spojrzenia, a mają podejście raczej hobbystyczne.

Niekoniecznie starają się coś użytecznego z tego zrobić. Fajnie by było jakoś ich w tym wspierać, żeby to przynosiło samodzielność, umiejętności związane z rynkiem pracy i utrzymywaniem się.


Fundację Dziewczyny w Spektrum możesz wesprzeć, przelewając darowiznę na cele statutowe na nr konta: 30 1870 1045 2078 1069 4517 0001