Osoby z MPD płacą więcej

Dziś mam dla Was wywiad z Katarzyną Goworek, prowadzącą bloga Aktówka kultury, gdzie publikuje analizy, recenzje i felietony na tematy (pop)kulturowe. Kasia jest absolwentką dziennikarstwa i komunikacji społecznej oraz administracji i aktualnie przygotowuje się do rozpoczęcia szkoły doktorskiej. Jest też osobą żyjącą z MDP, mózgowym porażeniem dziecięcym.


Emilia (własny spokój): Bardzo się cieszę, że się miałaś ochotę się podzielić i pogadać, bo myślę, że to jest ogólnie ważne, żeby możliwie najwięcej osób opowiadało o tym, jakie są konsekwencje finansowe życia z konkretnymi tożsamościami albo pewnymi niepełnosprawnościami, bo to jest coś, o czym mainstream nie mówi zbyt dużo. I pojawia się założenie, że życie wcale nie kosztuje jakoś dużo.

Kasia (Aktówka Kultury):

W życiu z niepełnosprawnością koszty finansowe to swoją drogą, ale te koszty poza-finansowe są bardzo duże i niedostrzegalne przez osoby pełnosprawne.

Nie dlatego, że one nie chcą tego widzieć, tylko dlatego, że to są rzeczy niewyobrażalne, że jakaś czynność może zająć cztery razy więcej czasu. A skoro czas przeliczamy na pieniądze, to trochę tu „przegrywamy”.

Emilia: Nawet gdyby była bardzo dobra edukacja, która faktycznie edukuje osoby pełnosprawne o sytuacji osób z różnymi niepełnosprawnościami, to dalej jest taki wycinek tego wszystkiego, który jest zupełnie nie do przekazania. To jest zawsze taka przestrzeń, której nie da się przetłumaczyć, bo to jest ta sfera doświadczenia i przeżycia pewnych rzeczy.

Kasia: Najważniejsze to podchodzić do siebie nawzajem z taką chęcią zrozumienia.

Emilia: I po to jest ten wywiad. Często osoby chcą dobrze, chcą nie dyskryminować, ale takie przekazy bezpośrednio od osób o marginalizowanych tożsamościach do nich nie docierają tak często – bo to nie jest tak cool i tak klikalne.

Kasia: Tak, niepełnosprawność nie pasuje do mainstreamu. Ja w ogóle też chciałabym powiedzieć, że miałam bardzo duży problem z tym, żeby się ujawnić jako osoba z niepełnosprawnością na swoim blogu. Uczyniłam to w światowy dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego (MPD) 6 października, ale bardzo długo przed tym się biłam z myślami ponieważ miałam takie poczucie, że jeśli chodzi o inne coming-outy, to ludzie mogą decydować, gdzie i kiedy się ujawnią i mogą zdecydować, czy w danym środowisku czują się na tyle bezpiecznie, by to zrobić, czy nie. Będąc osobą na wózku nigdy nie masz takiego wyboru, a blog był dla mnie taką ostatnio ostoją, gdzie mogłam wybrać, czy o tym mówić, czy nie, ale jednak stwierdziłam, że to może być ważne i może pomóc innym ludziom. Staram się mieć duży dystans do siebie i nie zamykać się w sobie i to mnie też przekonało, żeby się ujawnić i też z Tobą dzisiaj porozmawiać.

Ludzie reagując na moją widoczną niepełnosprawność często sobie sami dobierają szufladki.

Na przykład, gdy idę z moimi przyjaciółmi czy z rodzicami to ludzie automatycznie zwracając się do mnie zwracają się do moich przyjaciół albo moich rodziców, tak jakbym ja nie miałam żadnej możliwości samodzielnej reakcji. I rozumiem, że porażenie mózgowe jest widoczną niepełnosprawnością i może wiązać się z niepełnosprawnością intelektualną, ale zakładanie tego automatycznie jest krzywdzące. Podobnie krzywdzące jest założenie, że jako osoby z niepełnosprawnością jesteśmy osobami z automatu aseksualnymi. Na pewno osoby z niepełnosprawnościami mają przeróżne orientacje, ale automatyczne zakładanie, że jako osoba na wózku nie mogę być w związku, nie mogę zostać matką jest bardzo krzywdzące i ograniczające dla osób wokół mnie i dla mnie samej.

Emilia: Pisałaś o tym też na blogu w Twoim ostatnim tekście – że po polsku nazwa MPD często wywołuje jakieś domniemanie cech dziecięcych, a po angielsku (cerebral palsy) nie ma takich konotacji.

Kasia: Nazwa polska prawdopodobnie wynika z tego, że MPD się ujawnia w okresie dziecięcym albo w momencie porodu lub tuż po nim. U mnie na przykład się ujawniła przy porodzie, były komplikacje, niedotlenienie mózgu, poza tym byłam wcześniakiem. Było mówione, że nic ze mnie nie będzie, nie przeżyję, potem: że nigdy nie pójdę do szkoły. A teraz jestem osobą, która aplikuje do szkoły doktorskiej. To jest dla mnie kosmiczne wyróżnienie, że jestem w stanie to zrobić, że moja ciężka praca i upór przyniosły takie efekty. Jestem z tego bardzo dumna.

Emilia: To jest z jednej strony Twoja siła w rozwijaniu się i w życiu z niepełnosprawnością, ale też Twoja siła w zmaganiu się z dyskryminacją i tymi oczekiwaniami, które miały osoby wokół Ciebie.

Kasia: Nawet nie oczekiwaniami, tylko ich brakiem. Bardzo łatwo jest założyć, że z tak niepełnosprawnego dziecka nic nie będzie, trudniej dostrzec w nim potencjał. Mam bardzo dużo wsparcia w moich rodzicach i w moich przyjaciołach, których miałam szansę zdobyć, mimo że większość życia miałam nauczanie indywidualne, czyli nauczyciele przychodzili do mnie. Moja integracja i socjalizacja były ograniczone, ale moich przyjaciół poznałam na pierwszych studiach i w liceum i tak się zahaczyliśmy. Często ludzie mówią, że mnie podziwiają i ja się trochę automatycznie z tym nie zgadzam, bo mam taką tendencję, żeby się umniejszać, ale też zwracam uwagę na to, że moje otoczenie zrobiło dużo, żeby mi pomóc i żebym była w stanie osiągać to, co osiągam. Główne działanie było ze mnie, ale bez wsparcia raczej by się to nie udało. Będę też zawsze bardzo mocno podkreślać, że opiekunowie osób z niepełnosprawnościami robią olbrzymią robotę – a często są niewidoczni jeszcze bardziej niż same osoby z niepełnosprawnościami.

Emilia: To otoczenie często determinuje, jak dobrze jesteśmy w stanie żyć z marginalizowanymi tożsamościami. Jeśli nie mamy wsparcia, to dyskryminacja często jest brutalna w ukrócaniu marzeń i możliwości rozwoju.

Kasia: Warto dodać, że czasem dyskryminacja pochodzi także od otoczenia, ale ogólnie czasami dyskryminacja jest bezpośrednia, ale często dyskryminacja jest po prostu nie myśleniem o społeczeństwie i np. infrastrukturze w sposób inkluzywny. Czasami ktoś nie ma złych zamiarów w tym, że robi wyższy krawężnik, ale po prostu nie myśli.

Emilia: To jest w ogóle taki bardzo dobry sposób opisywania doświadczenia dyskryminacji i przywilejach. Przywilej to nie jest jakaś dodatkowa siła, która Cię wspiera, tylko brak barier. Dzieje się życie, nic wielkiego Ci nie wchodzi w kadr i na Twoją drogę – oczywiście, że są problemy emocjonalne i rodzinne, ale to nie jest tak, że system w jakiś sposób wchodzi i pewnych aktywności ci zabrania. Osobom, które tych barier nie mają wydaje się, że one nie istnieją, a każda osoba, która na jakąkolwiek barierę systemową kiedyś natrafiła, dużo łatwiej jest w stanie sobie wyobrazić inną barierę w podobny sposób wpływającą na życie osoby z innej grupy marginalizowanej. Przywilej to jest właśnie to, że o pewnych rzeczach nie musisz myśleć.

Kasia: Dokładnie.

Likwidowanie, czy chociaż niwelowanie barier to wyrównywanie szans, a nie dodawanie przywilejów.

Jestem właśnie przed przygotowaniami do aplikowania do szkoły doktorskiej. Najwięcej czasu nie zajmuje mi przygotowanie projektu pracy badawczej. Lwią część czasu zajmuje mi myślenie o tym, jak sobie poradzę, kiedy już się przeprowadzę: czy dostanę ten pokój w akademiku z dostosowaną łazienką, czy dam radę wejść do tego tramwaju, czy na pewno opracowałam optymalną trasę, czy będzie problem i to jest coś, o czym muszę myśleć każdorazowo, a osoby, które nie mają tego rodzaju barier mają dużo więcej czasu do dyspozycji. Mogą więcej czasu poświęcić na to, co jest istotne, a nie na samo dosłowne dojście do celu.

Emilia: To jest też taki przywilej spontaniczności. Cokolwiek chciałbyś/chciałabyś zrobić, to możesz to zrobić od razu. Twoje przemieszczanie się nie wymaga planowania i dużego wysiłku szukania możliwości.

Kasia: Myślę, że wiele osób zrozumiało tego rodzaju bariery w pandemii, gdy faktycznie byliśmy pozamykani w domu i trzeba było planować każdy kolejny krok. Nie mówię, że się z tego cieszyłam, ale

fajne było, jak parę osób się do mnie odezwało i napisało, że teraz rozumie, co to znaczy, jak ja nie mogłam wyjść prawie całe życie z domu,

bo nie stać mnie było na wybudowanie podjazdu i byłam całe życie uzależniona od mojego taty, który mnie znosił po schodach. Moi znajomi to rozumieli w sposób rozumowy, ale nie rozumieli tego w taki sposób emocjonalny.

Emilia: To jest właśnie ta część doświadczenia, której nie da się przekazać, dopóki ktoś tego nie przeżyje. Pandemia myślę była też takim momentem, że odezwało się sporo osób z niepełnosprawnościami, które wskazywały na to, że ich prośby o pracę z domu były przez wiele lat odrzucane przez tą samą firmę, która przy pojawieniu się pandemii zagrażającej osobom pełnosprawnym nagle w ciągu kilku dni była chętna wszystkich przekierować do pracy w domu, przy pełnej wiedzy tego, że ta osoba poruszająca się np. na wózku traci godzinę-dwie w jedną stronę na przejazdach do pracy i że jest to dla niej duży wysiłek. To po prostu uwidoczniło, że takie podejście pracodawców wynikało wyłącznie z niechęci i lekceważenia, a nie jakichkolwiek możliwości praktycznych.

Kasia: Mam wrażenie, że osoby z niepełnosprawnościami nie są traktowane jako pełnoprawni, pełnowartościowi pracownicy, uczniowie, studenci czy ogólnie członkowie społeczeństwa. Polski system pracy i szkolny nie jest też dobrze nastawiony do zmiany. Teraz będę trochę adwokatem diabła, ale podejrzewam, że to nie musiała być koniecznie niechęć ze strony pracodawców, ale po prostu nieumiejętność wyobrażenia sobie, jak to by wyglądało. A okazało się, że się da i może teraz wszystkim będzie trochę łatwiej.

Emilia: To na pewno jest kwestia też takiego zastania się pewnych struktur. Ludzie nie mają ochoty na żadne nawet eksperymenty, żeby czegoś spróbować, przetestować tą pracę z domu dla osób, które o to proszą. Ale z drugiej strony to jednak obrazuje to, jak mało ważne szanse zatrudnienia osób np. poruszających się na wózkach są dla pracodawców. Jeżeli ktoś przez półtorej roku musiał przez dwie godziny dojeżdżać do pracy i prosił o pracę z domu, a potem w ciągu trzech dni ten sam pracodawca wypuścił całe biuro do domu, to sorry, coś tu nie gra.

Kasia: I zobacz jak bardzo to było nieekonomiczne.

Emilia: Tak, ale zobacz, że to były koszty pracownika, a nie pracodawcy, więc pracodawca się tą nieekonomicznością nie chciał przejmować. Słuchanie o tego typu historiach, które zaczęły wychodzić w pandemii to też był dla mnie moment uświadomienia sobie mojego własnego przywileju. Ja często w pracy w ogóle nie musiałam tłumaczyć czy uzasadniać chęci pracy z domu i ją po prostu dostawałam. To było jasne, że to po prostu zwiększa mój komfort życia.

Trudno jest coś zakładać nie znając dobrze osoby i sytuacji, ale myślę, że można założyć, że to jest kwestia ignorancji i takiego podejścia, które sama widziałam kilkukrotnie, że osoby z niepełnosprawnością powinny być wdzięczne, że w ogóle pracują.

Kasia: Wydaje mi się, że tak.

Kiedy zaczynamy się domagać zwiększenia stawek czy możliwości dorobienia do renty socjalnej, to spotyka się to totalnie z niezrozumieniem.

Renta socjalna w moim odczuciu powinna być kwotą, którą przeznaczamy na to, żeby dobrze funkcjonować – móc opłacić rehabilitację, dojazdy (które kosztują więcej, gdy jeździmy samochodem), leki. Te rzeczy, które są dla nas niezbędne, by w ogóle móc funkcjonować w społeczeństwie. A nasza pensja z pracy powinna zaspakajać te potrzeby uniwersalne – jedzenia, mieszkania, rozrywki, opłaty. Ta dodatkowa kwota [z renty] powinna być na wyrównanie szans i na to, by nie zubażać opiekunów. Nasi opiekunowie też dostają różnego rodzaju zasiłki, np. dlatego, że rzucili pracę, by się opiekować dzieckiem. I gdy dorastamy, robi się dylemat – kurczę, jak pójdę do pracy, to mojej mamie odbiorą zasiłki i sytuacja mojej rodziny będzie trudniejsza. To jest bardzo duży dylemat, bo z jednej strony człowiek chce się rozwijać, z drugiej strony nie chce powodować pogorszenia się sytuacji swoich bliskich.

Emilia: Szczególnie, że osoby opiekujące się robiły to często przez wiele lat. Więc to jest konieczność zmierzenia się z realiami rynku pracy nie tylko dla osoby z niepełnosprawnością, ale też tej osoby starszej, która też może się spotykać z dyskryminacją czy lekceważeniem z powodu wieku.

Kasia: Ta cała sytuacja ogólnie łączy się dla mnie z niedocenianiem pracy w domu.

Emilia: Jest dużo różnych pomysłów na to, jak to rozwiązać. Jest na przykład koncepcja Bezwarunkowego Dochodu Podstawowego (BDP), który działa m.in. w USA w stanie Alaska, ale też od połowy 2020 roku w Hiszpanii. Od 2017 do 2019 funkcjonował też pilotażowo w Finlandii.

Kasia: To jest moim zdaniem bardzo dobry pomysł, bo dzięki temu, że ludzie mieliby zapewnione podstawowe potrzeby, byliby bardziej mobilni w swoim zatrudnieniu, mogliby w pozytywnym tego słowa znaczeniu bardziej ryzykować. Z drugiej strony potrzeba jest też inwestycji w infrastrukturę – w transport, przedszkola.

Emilia: Myślę, że to nie jest rozłączne. Z jednej strony inwestowanie w infrastrukturę, która ułatwia życie i ściąga wiele trudu z ramion np. samotnych rodziców, czy os. z niepełnosprawnością, gdyby zupełnie bezpłatna rehabilitacja była dobrze dostępna w całym kraju, ale z drugiej strony BDP jako właśnie zwiększanie prywatnego bezpieczeństwa i stabilności.

Chciałabym wrócić do tematu czasu. Powiedziałaś na początku, że osoby pełnosprawne nie wyobrażają sobie, jak dużo czasu zajmuje przygotowanie się do życia. Mogłabyś o tym chwilę opowiedzieć?

Kasia: Codzienne czynności, o których jako osoba pełnosprawna pewnie nie myślisz, mi zajmują 2, 4 albo 10 razy dłużej. Na przykład potrafię ubierać buty przez 10 minut albo by się rano przygotować do życia potrzebuję półtorej godziny, na skorzystanie z łazienki potrzebuję około 25 minut, bo ubieranie się na wózku jest trudne. Na studiach nigdy nie wystarczała mi na to przewidziana przerwa i to nie wynika z lenistwa, tylko moje porażenie dotyka również rąk i to wszystko idzie wolniej. Podobnie jest z logistyką.

Zaplanowanie wszystkiego pochłania dużo czasu i energii, które mogłabym wykorzystać na moje bardziej strategiczne cele.

Gdy wyjeżdżam na konferencje, do tej pory potrzebuję ciągnąć ze sobą rodziców i potrzebuję szukać hotelu, który będzie miał w miarę przystosowany pokój, czyli będzie miał barierki przy toalecie i muszę brać o wiele więcej rzeczy pod uwagę, idąc gdzieś lub jadąc gdzieś. To mnie bardzo uderza, że codzienne funkcjonowanie pochłania mi dużo czasu i gdyby tak nie było, mogłabym więcej zrobić. Nie mówiąc już o tym, że kolosalnie wzrastają koszty – nie mogę wziąć jednoosobowego pokoju w motelu, bo one nie mają przystosowanej łazienki i bym sobie w nim nie poradziła.

Teraz uznaję swoją rehabilitację za pracę, bo ona pochłania mi masę sił, jest bardzo ciężka. Wcześniej uważałam ją raczej za drogę do celu – coś, co pomaga mi funkcjonować, ale teraz patrzę na to jednak jak na wysiłek i uznaję, że pracuję na pół etatu, tylko że moją zapłatą jest większa sprawność i szansa na funkcjonowanie tak, jak bym chciała i życie tak, jak bym chciała. To nie ma przełożenia teraz bezpośredniego na pieniądze, ale może w przyszłości będzie miało, bo będę mogła robić to, co będę chciała, niepełnosprawność zawsze będzie mnie w jakimś stopniu ograniczała.

W kontekście rehabilitacji przychodzi mi jeszcze jedna bardzo ważna część doświadczenia osób z niepełnosprawnością. Mi bardzo długo zajęło oswojenie się z tym, że moja ciężka praca nie zawsze przynosi efekty, czasem trzeba na nie poczekać latami. Mam tendencję myśleć, że jestem niewystarczająco dobra i niewystarczająco dużo pracuję, a to po prostu tak nie działa. Zanim to wreszcie zrozumiałam wpędziłam się w wyczerpanie fizyczne i psychiczne. Wciąż często dokręcam sobie śrubę.

Bolączką osób z niepełnosprawnością jest także to, że często nasze zdrowie jest wiązane tylko z niepełnosprawnością.

Zapomina się, że jako ludzie musimy odwiedzać nie tylko ortopedów i neurologów, ale także dentystów czy ginekologów.

Mam wrażenie, że jeżeli chodzi o dentystów sytuacja z dostosowanymi gabinetami jest lepsza, ale dostosowane gabinety ginekologiczne to nadal rzadkość (chodzi o fotele, który można obniżyć by osoba mająca problemy z poruszaniem się była w stanie na niego wejść bez pomocy innych osób). Każdy powinien mieć możliwość badania się w komforcie i bez poczucia wstydu i przekroczonych granic, niezależnie od sytuacji. To jest oczywiście powiązane z tym postrzeganiem przez pryzmat cechy dyskryminowanej.

Emilia: Na co chciałabyś mieć więcej pieniędzy?

Kasia: Szczerze mówiąc, chciałabym mieć więcej pieniędzy po prostu na rehabilitację. Chciałabym też sobie zapewniać bezpieczeństwo finansowe i odkładać stale konkretną kwotę. Na przykład teraz od moich niskich dochodów staram się odkładać 25%, ale bardzo do mnie trafiło to, co mówiłaś w ostatnim podcaście i faktycznie też robię tak, że czasem nawet jak coś oszczędzę, to potrzebuję to potem wyciągnąć, bo przy moich dochodach nie zawsze jestem w stanie odłożyć tych 25%, mimo to cały czas się staram.

Chciałabym też znów mieć poduszkę finansową, którą miałam, ale ją zlikwidowałam, by zapłacić za podjazd, który jest moim oknem na świat, więc wcale tego nie żałuję.

Ale teraz tej poduszki nie mam i przez to nie czuję się bezpiecznie i pewnie.


Możesz finansowo wesprzeć Kasię, przelewając darowiznę na nr konta:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

(Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” SBL ZAKRZEWO) z dopiskiem: Na rehabilitację Katarzyny Goworek, symbol 55/G.

A niefinansowo – koniecznie zajrzyj na Aktówkę kultury!